Kahu7277- Azturkkan - Genomics and Biotechnology Law for Turkey - 2017

[pic 1]

[pic 2][pic 3][pic 4][pic 5][pic 6]

[pic 7]

[pic 8]

[pic 9][pic 10][pic 11][pic 12]

[pic 13]

[pic 14]

CONTENTS

CONTENTS        IV

LIST OF TABLES        V

ÖZET        VI

ABSTRACT        VII

1. INTRODUCTION        1

2. THE HUMAN GENOME PROJECT        3

        5

3.1. Personel Genomics        5

3.2. Societal impact        6

3.3. Ethical concerns        7

4. GENETIC DISCRIMINATION        8

4.1. Discrimination In Employment        9

4.2. Discrimination In Education        10

4.3. Discrimination In Insurance        11

5. HUMAN RIGHTS, PERSONEL PRIVACY AND GENETIC INFORMATION NONDISCRIMINATION ACT        12

5.1. USA experience: “The Genetic Information Nondiscrimination Act of 2008”        13

5.1.1. Arguments for the Act        13

5.1.2. Arguments against the Act        13

6. PROPERTY RIGHTS AND GENETIC PATENTING        15

7. LEGAL STATUS OF GENOMICS IN TURKEY        17

7.1. Legal Status of Privacy in Turkey        17

7.2. Infrastructure of Genomics and Biotechnology Law for Turkey        17

8. CONCLUSION        19

REFERENCES        21

LIST OF TABLES

Table 1. Elements to Be Considered in Decisions about the Use of Genetic Information……6

ÖZET

Bu çalışma, İnsan Genomu Projesi'nin tetiklediği gelişmelerden kaynaklanan fevkalade ve çarpıcı etkileri vurgulamaktadır. Söz konusu projeye dair dünya çapında haşin müzakereler yapılmıştır. İnsan genomu yeniliklerine karşı yapılan tenkitler bilhassa etik, sosyal, güvenlik ve mahremiyet mefhumlarına odaklanmaktadır. Öte yandan, genetik gelişmeleri destekleyen argümanlar ise, bilimsel refah ve sağlık imkânlarındaki faydalara gebe olan yeni bir çağa işaret etmekte ve projeyi daha ziyade faydacı bakış açısıyla ele almaktadır. İstikbaldeki çalışmaların klinik genetik tıp açısından mühim terakkiye vesile olacağı düşünülmektedir. Genetik Bilgi Ayrımcılığını Önleme Kanunları bu sebeple dünya genelinde zaten kabul görürken, yurt içi tartışmalar kâfi ve kâmil değildir. Türk toplumu, türümüzün geleceğini ve insan onuru ilkesini tehlikeye atabilecek uygulamalar konusunda bilinçli seçimler yapabilmelidir.

İşbu çalışmanın amacı, kişisel bir hak olarak genomu daha iyi anlamak ve yeni biyoteknolojik gelişmelerin insan hakları üzerine etkilerini idrak etmeye çalışmaktır. Bu meyanda, sosyal, etik ve politika konularının riskleri ve yararlarını ortaya koymaktadır. Sonuç olarak, bu makale, meclisin İnsan Genomu Projesinin hususi etkilerine odaklanması gerektiğini vurgulamaktadır. Bununla birlikte, Türkiye’de Kişisel Verilerin Korunması Hakkında Kanun’unun geçerli olmakla birlikte, bilhassa genetik bilginin kullanımı ile ilgili konulara müteallik bir kanuna ihtiyacın varlığı vurgulanmaktadır.

Anahtar Kelimeler: Genetik Ayrımcılık, İnsan Hakları, İnsan Genomu Projesi, Kişisel Gizlilik, Biyoetik, Biyo-Tıp Hukuku

ABSTRACT

This study highlights the revolutionary and dramatic implications stemming from the developments via Human Genome Project. There have been harch discussions worldwide against and for the Project. Arguments against the human genome innovations are more focused on ethical, social, safety and especially privacy issues. On the other hand, arguments which support genetic developments focus on a new era and an utmostly pragmatics manner which underlines scientific welfare and health care opportunities. It seems that future studies will mark a significant leap forward for the clinical genetic revolution. Whereas Genetic Information non-discriminiation acts have been already accepted around the globe, then dometics discussions are not enough and mature. The Turkish Society must be able to make informed choices with regard to practices which could jeopardise future of our species and the principle of human dignity.